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Apps und Apotheken ebnen den Weg zum Patientendossier

2018 ist ein Meilenstein fürs Schweizer eHealth: Das digitale Patientendossier EPD wird eingeführt. Das Swiss e-Health-Barometer macht jährlich eine Umfrage zur Digitalisierung des Gesundheitssystems. In der jüngsten Ausgabe zeigt sich, dass die Ärzteschaft das EPD skeptisch ansieht und die Bevölkerung zwar grundsätzlich positiv eingestellt ist, aber das Interesse verliert. Über den Status Quo des EPD haben wir mit Dr. Jürgen Holm, Professor für Medizininformatik an der Berner Fachhochschule gesprochen.

Prof. Dr. Jürgen Holm

Die Ärztinnen und Ärzte sind skeptisch, die Patientinnen und Patienten zwar potentiell aufgeschlossen, aber uninteressiert – entspricht das auch Ihrer Wahrnehmung?

Dr. Jürgen Holm: Das Barometer ist eine interessante, aber eigentlich auch eine sehr theoretische Umfrage. Es wird seit Jahren versucht einen Trend herauszufinden zu einem Thema, das real noch gar nicht umgesetzt ist. Unterschwellige, wenn auch berechtigte Fragen zum Datenschutz, Persönlichkeitsschutz, Mehrbelastung, Kosten, Transparenz usw. schwingen in den Köpfen der Befragten mit und sollen spontan beantwortet werden – ohne jegliche Erfahrung und einer brauchbaren Vorstellung davon, wie denn das zukünftige EPD aussehen und in die Arbeitsprozesse integriert sein wird. Es wird also eher mit einem spontanen Bauchgefühl geantwortet und in den täglichen Erfahrungshorizont der aktuellen Diskussion zu ICT-Themen gestellt. Bei der Ärzteschaft, die zunächst einmal Investitionen vor sich hat, stehen natürlich die Finanzierungsthemen vorne an. In einem Umfeld dauerhaft angespannter Prämienentwicklungen sehen sie zurzeit zusätzliche Ausgaben und nicht bezahlte Mehrarbeit auf sich zukommen. Und trotzdem ist für mehr als zwei Drittel der Befragten das EPD grundsätzlich eine «gute Sache» und mehr als die Hälfte geben an, das EPD ihren Patienten und Kunden auch zu empfehlen. Insofern gibt es Skepsis bei den noch unklaren Detailfragen, weniger aber bei der Sache selbst. Die Zustimmung von knapp 70% bei der Wohnbevölkerung ist «spontan» ebenfalls gross. Nur: In meinem privaten Umfeld beispielsweise ist das EPD praktisch unbekannt, bestenfalls hat man mal etwas davon gehört – wahrscheinlich durch mich. Wenn ich dann erkläre, was es ist, wundern sie sich, dass es das noch nicht gibt.

Wie könnten die Politik oder eHealth Schweiz die Ärzteschaft vom EPD überzeugen? Was fehlt dem EPD, um diese Stakeholder zu überzeugen?

Im Grunde erscheint mir das Vorgehen recht nachvollziehbar. Mit dem verabschiedeten Gesetz und den Fristen für die Einführung in Spitälern und Heimen wird aus meiner Sicht in einer ersten Phase das Wichtigste überhaupt erreicht: es werden in der gesamten Schweiz eHealth-Gemeinschaften aufgebaut, an welche die verpflichteten Akteure angeschlossen sind und mit einer vorgegebenen Interoperabilität zum Datenaustausch ab 2020 bzw. 2022 zumindest einmal Dokumente austauschen können. Dann werden wir zum ersten Mal etwas haben, worüber wir wirklich diskutieren können und aufzeigen können was prozessual alles möglich sein wird. Und um zu verstehen, was wir 2020 haben werden, sage ich es gerne noch einmal: wir haben dann eine schweizweite einheitliche eHealth-Basisinfrastruktur mit Vorgaben zum interoperablen Datenaustausch. Etwas, was es bisher noch nicht gegeben hat und aus meiner Sicht die Digitalisierung im Schweizer Gesundheitswesen erst richtig ermöglichen wird. Nicht nur Dokumente sind dann austauschbar, in den folgenden Jahren werden dann zunehmend weitere Daten strukturiert ausgetauscht, können App-Anwender ihre erfassten Daten den Behandelnden zur Verfügung stellen und auf dieser Datenautobahn – exklusiv für das Gesundheitswesen – werden ebenfalls die B2B-Prozesse laufen können. Eine völlig neue Ausgangssituation. Es gilt dann zu zeigen, dass der Mehrwert dieser Infrastruktur neben den bekannten Vorteilen des EPDs selbst in der eigentlichen Digitalisierungsmöglichkeit steckt, auf einer möglichst sicheren Datenautobahn strukturierte Daten auszutauschen – und dies unter den berechtigten Akteuren im Schweizer Gesundheitswesen – schweizweit. In diesem Sinne ist für mich auch die doppelte Freiwilligkeit kein Problem. Es wird einfach etwas länger dauern, als vielleicht der eine oder andere es erhofft – aber die Vorteile werden für die meisten Akteure so gross sein, dass sie dann schon «freiwillig» mitmachen werden. Und wenn nicht, konnten wir mit Nutzen nicht überzeugen. Daher bin ich auch der Meinung: bauen wir doch jetzt die Infrastruktur auf, verpflichten die Spitäler und Heime ein Netzwerk aufzubauen und zeigen dann, welche Mehrwerte wir darauf setzen können. Die Hersteller werden dabei eine grosse Rolle spielen – denn sie müssen und werden Mehrwerte, «Innovationen», schaffen.

Während die Ärzteschaft dem EPD weniger traut, vertraut die Bevölkerung einer solchen Möglichkeit eher. Wie könnte man die Patientinnen und Patienten ganz konkret gewinnen?

Die Vorteile sind gross: So ist die Datenhoheit stets bei den Patienten. Wir haben ein explizites und wahrnehmbares Recht auf Einsicht in unsere Daten. Wir kommen damit dem informationellen Selbstbestimmungsrecht ein Stück näher. Weiter ermöglich das EPD: Unabhängigkeit von Zeit und Ort um Gesundheitsdaten abzurufen, schnellerer Zugang zu medizinischen Informationen für die Leistungserbringer, besser informierte Leistungserbringer für mehr Sicherheit und Behandlungsqualität, mehr Transparenz, „eine Akte“, eMedikation, eImpfdossier, Notfalldaten, eServices wie Patientenverfügung, Organspenderausweis usw.

Aber warum dies alles schon kommunizieren, wenn es doch das EPD so noch gar nicht gibt? Es wäre nicht hilfreich schon jetzt überall Werbung zu machen, für ein zukünftiges EPD. Es gäbe dann sofort Anfragen für die Eröffnung der Akten und diese würden dann ins Leere laufen – und das Interesse und vielleicht auch das Vertrauen ebenfalls. Es ist also im Moment wirklich noch eine recht theoretische Diskussion. Und so lange die Gemeinschaften und die Hersteller von den Plattformen nicht auch attraktive Angebote geschaffen haben, sollte man nicht überstürzt schon Kunden gewinnen. Das kann schnell nach hinten losgehen. Ich denke also: wir sollten erst die Werbetrommel rühren und die damit verbundene Nutzendiskussion für die Wohnbevölkerung lostreten, wenn auch etwas reales attraktives, sicheres und nutzenbringendes existiert.

Gesundheitsapps sind bei der Bevölkerung sehr beliebt. Am eHealth-Forum im März beklagten verschiedene Referenten, dass diese Apps nicht unerhebliche Daten produzieren, die jedoch leider bisher nicht in ein zentrales Patientendossier einfliessen. Stattdessen bleiben diese Daten beim Patienten und natürlich bei den App-Unternehmen. Wie könnte man diese Diskrepanz ändern?

Ich komme gerne auf die «einheitliche eHealth-Basisinfrastruktur» zurück: ein eHealth-Mehrwert wird ebenso sein, dass wir endlich auch die vielen interessanten Appdaten nutzen können, wenn die Daten erst einmal von den Menschen auf ihr EPD hochgeladen werden können. Aber eben: wir sind noch nicht ganz so weit. Zurzeit gibt es zwar diesbezüglich schon einige Lösungsmöglichkeiten auch unabhängig vom EPD – wenn auch dies der logischere Weg wäre. Ich verweise z.B. auf das «MIDATA» Projekt, das von der ETH lanciert wurde und in Zusammenarbeit mit der BFH vorangetrieben wird. Hier können bereits heute Apps angebunden werden, die erfassten Daten auf einem «persönlichen Datenkonto» abgelegt und bei Einwilligung des Kontoinhabers an z.B. Behandelnde oder anonym für die Forschung weitergeleitet werden.

Sehen Sie eine mittelfristige Lösung für die Anbindung dieser Daten?

Bei den Gesundheitsapps wird sich in den nächsten Monaten und Jahren vieles erheblich ändern. Abgesehen von Lifestyle und Fitnessanwendungen, die bereits heute einige interessante Daten aus der vermeintlich gesunden Phase des Patienten aufzeigen könnten, professionalisieren sich die medizinischen Apps zusehends: sie werden zu Medizinprodukten und liefern somit in Zukunft – und einige bereits schon heute – verlässlichere Daten für die Diagnosestellung und Therapiefindung. Ab 2020 wird dies in der EU im Übrigen mit dem neuen Medizinprodukterecht verpflichtend sein und die Schweiz wird da nicht hintenanstehen. Diese parallele Entwicklung bei den Apps wird im Rahmen des EPDs einen hohen Nutzen stiften in der Medizin, beides wird ab 2020 – wohl sicher auch mit einer gewissen Übergangszeit – zur Verfügung stehen. Wir dürfen gespannt sein, wie sich das dann weiterentwickelt. Die Daten solcher professionalisierten Apps gehören sicher nicht mehr auf die Server von Herstellern mit undurchsichtigen AGBs – das EPD könnte hier eine interessante Lösung sein – aber vielleicht haben sich bis dahin auch Initiativen wie z.B. die «MIDATA.coop» durchgesetzt. Das ist schwer vorherzusagen.

Wer könnte aus Ihrer Sicht der entscheidende Treiber sein für das EPD?

Das EPD ist ein Gemeinschaftsprojekt zwischen den Menschen und den Gesundheitsfachpersonen und alle – Datensicherheit vorausgesetzt – sollten ein Interesse daran haben. Aber kommen wir auf den Boden zurück: aus heutiger Sicht erscheint mir die Idee interessant, dass die Apotheken für die Eröffnung eines EPDs stehen könnten. Wenn dies in jeder Apotheke angeboten werden kann und vielleicht noch zusätzliche Dienste wie z.B. Patientenverfügung oder Organspenderausweise angeboten werden, könnte dies ein interessanter Treiber sein. Auch wenn die Menschen erst einmal beworben werden, könnte dies zu einigen EPD-Anträgen führen. Entscheidend dafür wird sein, dass dies einfach und unkompliziert funktioniert – am besten über das Internet. Das eHealth-Barometer zeigte jedoch ein etwas anderes Bild auf. Auf die Frage, wo die Wohnbevölkerung am liebsten ein EPD eröffnen würde, antworteten nur 1% in der Apotheke und 19% im Internet. Mehr als 70% wollten dies bei ihrem Hausarzt. Dies zeigt sehr schön das Vertrauensverhältnis der Patienten zu ihren Hausärzten auf – was ich auch sehr schätze. Und es macht Sinn, wenn man erkrankt ist. Aber in allen anderen Fällen – für das Hochladen von eigenen Dokumenten, wenn ich auf Reisen gehe, Verfügungen, Spenderausweise, meine App-Daten usw. sind Apotheken und Internet sicher gute Treiber.

Sollten sich aus Ihrer Sicht auch die Krankenkassen daran beteiligen?

Ein klares «Jein»! Versicherer werden auch in Zukunft keinen automatischen Zugriff auf Behandlungsdaten haben – die Menschen sind aber natürlich auch frei ihnen Daten zur Verfügung zu stellen. Schon heute gibt es in den Zusatzversicherungen Rabattmöglichkeiten, wenn die Kunden ihnen z.B. Fitnessdaten mitteilen. Und wenn wir dem EPD unterstellen, dass die Behandlungsqualität und die Patientensicherheit, wie auch die Effizienz des Informationsaustauschs sich verbessern, dann spricht aus meiner Sicht nichts dagegen, auch in der Grundversicherung für das Führen eines EPDs einen Rabatt zu gewähren – aber selbstverständlich ohne Einsicht in das EPD. Auch dies könnte im Übrigen ein Treiber sein. Das grundsätzliche Problem «bei mehr Einsicht in meine Daten» mit den Versicherern wäre aber, dass eine Krankenversicherung nur noch dann Produkte verkaufen will, wenn jemand nachweislich gesund ist bzw. gesund lebt. Das wäre aber eine Aufkündigung der Solidarität und würde gesellschaftlich wahrscheinlich schlussendlich in die Einheitskasse münden. Daher sollte die Gewinnorientierung der Versicherer nicht dazu führen Menschen mit Gebrechen in den Zusatzversicherungen auszuschliessen bzw. aus der Grundversicherung möglichst zu verdrängen, sondern Versicherungsmodelle anzubieten, die Gesundheitskompetenz, Prävention und Selbstverantwortung fördern und belohnen. Ein Element in diesem Kontext könnte auch das EPD sein.


Zur Person

Jürgen Holm ist Professor und Studiengangleiter für Medizininformatik am Departement Technik und Informatik der Berner Fachhochschule. Er engagiert sich im Bereich semantische Interoperabilität, ICT-Prozessanalyse und bei der Umsetzung von eHealth-Projekten.

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Warum Usability für eHealth-Anwendungen wichtig ist

Elektronische Gesundheitsanwendungen werden oft gerade von denen nicht angenommen, die davon profitieren könnten. Offenbar sind diese an den Bedürfnissen von den chronisch Kranken oder älteren Menschen vorbei entwickelt worden. Eine bessere Bedienbarkeit dank User-Centered-Design ist im Gesundheitswesen leider noch nicht so etabliert wie z.B. im E-Government. Dabei ist Usability ein entscheidender Erfolgsfaktor für eHealth.

eHealth ist in aller Munde. Bereits im Dezember 2011 ergab die Internetrecherche mit dem Suchbegriff „eHealth“ 659 Treffer in PubMed, 18.600 in Google Scholar und 2.420.000 in yahoo.com sowie 29.500.000 in Google.com (Showell und Nohr, 2012). Erstaunlicherweise gibt es trotzdem keine klare Definition für eHealth. Systematisch aufgearbeitet wurde diese Frage schon von Oh et al. (2005), mit dem – hier etwas verkürzt dargestellten – Resultat, dass eHealth etwas mit Gesundheit und Technologie bzw. Internet zu tun hat, und dass unter anderem Anwendungsbereiche wie die Versorgung chronisch Kranker damit gemeint sind oder ganz allgemein „Gesundheitsversorgung unter Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien“.

Dementsprechend heterogen ist die Palette an eHealth-Anwendungen, welche sich auf Basis neuerer Formen der Mensch-Maschine Interaktion (z.B. ubiquitous und pervasive computing) noch in mHealth-, pHealth- und dHealth-Anwendungen unterteilen lassen. Jedenfalls sind wichtige Prozesse der Gesundheitsversorgung sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie und Pflege bzw. Rehabilitation davon betroffen. Im Zusammenhang mit weiteren technologischen Möglichkeiten wie etwa Wearables, Cloud Computing und Artificial Intelligence bergen eHealth-Anwendungen ein enorm disruptives Potenzial.

Dies mag auch den in Teilbereichen gewaltigen Widerstand gegen eHealth-Anwendungen erklären. Aktuelles Beispiel für diese Situation ist die Einführung elektronischer Gesundheitsdossiers, wo immer neue Argumente aus dem Umfeld berufsgruppenpolitischer Interessensgruppen Risiken adressieren, welche bei genauerer Betrachtung gegenüber den Vorteilen vernachlässigbar scheinen. Nicht selten wird die Argumentationskeule des Datenschutzes ins Treffen geführt, ohne zu reflektieren wie groß das Ausmass vermeidbarer unerwünschter Ereignisse heute, gerade wegen der Informationsmängel an den Schnittstellen noch ist. Wie gross ist denn die Gefahr einer missbräuchlichen Verarbeitung von Impfdaten über einen e-Impfpass wirklich im Vergleich zur Sicherstellung eines aktuell empfohlenen Impfstatus und einer damit einhergehenden Herdimmunität in der Gesamtbevölkerung?

Unterschiedliche eHealth-User
Es lohnt sich daher die Charakteristiken der User von eHealth-Anwendungen näher zu betrachten. Diese können, abgesehen von Organisationen, folgende sein:

  • Health Professionals (Ärztinnen und Ärzte, Pflegepersonal, Hebammen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten etc.
  • Administratives Personal in Gesundheitseinrichtungen
  • Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige (insbesondere bei chronischen Krankheiten wie Asthma, Diabetes, COPD)
  • Gesunde Bürgerinnen und Bürger

Je nach Zugehörigkeit zu einer dieser Bevölkerungsgruppen – genauer Rollen -, unterscheiden sich die individuellen Zielvorstellungen erheblich. Bisweilen widersprechen sich die individuellen Ziele sogar je nachdem, welche Rolle man einnimmt: vorstellbar ist z.B. dass ein Arzt eHealth-Anwendungen unter Verweis auf die Datensicherheit in seinem beruflichen Umfeld ablehnt, sich als Freizeitsportler aber einer Fitness-Plattform angeschlossen hat und innerhalb der Community Trainingsdaten austauscht.

Gesunde Bürgerinnen und Bürger (dazu können auch Health Professionals gerechnet werden) nehmen vor allem gesundheitsbezogene Informationsdienste im Internet in Anspruch. Diese sind in der Regel hinsichtlich Usability unkritisch bzw. benutzerfreundlich, da meistens anonymisiert gearbeitet werden kann oder man sich ohne viel Aufwand bei Foren registrieren kann. Dies verhält sich bei Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen (im folgenden End-User genannt) erheblich anders. eHealth-Anwendungen für diese Bevölkerungsgruppen weisen oft große Mängel in der Usability auf, welche eine bedeutende Einstiegsbarriere darstellen. Manchmal sind auch regulatorische Rahmenbedingungen verantwortlich für die geringe Usability.

Das heißt die End-User kommen gar nicht soweit, dass sie sich mit dem möglichen Mehrwert der eHealth-Lösung auseinandersetzen, sondern scheitern schon bei der ersten Inbetriebnahme durch Bedienungsfehler oder sogar davor, weil ihnen wichtige infrastrukturelle Vorrausetzungen (Internetanschluss, WLAN, Handysignatur, Eingabegeräte etc.) fehlen. Als Beispiel darf hier die Authentifizierung im Zusammenhang mit der österreichischen elektronischen Gesundheitsakte ELGA angeführt werden, welche nur mittels Handysignatur oder Bürgerkarte möglich ist. Es darf bezweifelt werden, dass in der Allgemeinbevölkerung genügend Wissen über die notwendigen Schritte bzw. Geräte vorhanden ist. Somit sind diese Personen ohne Hilfe faktisch ausgeschlossen, obwohl sie per Gesetz (Opt-Out Regelung) eigentlich Zugang zu ihrer ELGA hätten.
Verstärkend kommt hinzu, dass es sich bei den Patienten und deren Angehörigen aufgrund des Alters, einer chronischen Erkrankung oder einer Medikation oftmals um Personen mit eingeschränkten perzeptiven, kognitiven und psychomotorischen Fähigkeiten handelt. Dies muss im Design der eHealth-Anwendungen berücksichtigt werden.

Aspekte der usability bzw. des User-Centered-Design
Prinzipiell geht es bei eHealth-Anwendungen einerseits um verschiedene Formen der Kommunikation zwischen Health Professionals und Patientinnen und Patienten (in der Telemedizin ist diese räumlich oder sogar zeitlich getrennt) sowie dem Austausch zwischen Gesundheitseinrichtungen und andererseits um die Gesundheitsinformationsversorgung der Bürger und Bürgerinnen über Internet-Technologien.
Zur Gewährleistung der Usability solcher Anwendungen existieren neben allgemeinen Standards wie z.B. der Norm EN ISO 9241, welche Richtlinien der Mensch-Computer-Interaktion beschreibt, spezielle Telemedizin- oder eHealth-Standards. Das European Telecommunications Standards Institute hat z.B. solche entwickelt. Ferner stehen viele User-Centered-Design-Methoden zur Verfügung, die auch in das Gesundheitswesen übernommen werden können. Demiris et al. (2010) führen z.B. „Paper prototyping and sketching, thinking aloud, scenarios and storytelling, interviews and field studies, questionnaires, logging and other observation methods“ sowie „simulation and modeling“ an.
Als eine Art Minimalempfehlung für das Design der Schnittstellen, der Systemeigenschaften und der Implementierung schlagen Demiris et al. (2010) folgende drei Maßnahmen vor:

  • Einbeziehen der End-User in möglichst frühe Design-Phasen
  • Messung der Usability mittels Beobachtungen
  • Reflexion der Informationsbedürfnisse der End-User

Hilfreich ist die Entwicklung sogenannter „Personas“, die bestimmte User-Typen repräsentieren. Letztlich geht es darum, durch Berücksichtigung der Human Factors (HF) die Sicherheit und Effektivität des Gesamtsystems Mensch-Maschine zu verbessern. Die Bandbreite der zu berücksichtigenden Faktoren ist vielfältig und reicht von den Eingabegeräten (Mouse, Keyboard, Touchpad etc. bis zu den psychischen, kognitiven und sozialen Einflussfaktoren der User.
Velsen et al. (2013) haben einen multidisziplinären Ansatz zum Requirements-Development für eHealth vorgeschlagen, um die Diskrepanz zwischen der entwickelten Technologie, den End-User Charakteristiken, physikalischen Rahmenbedingungen und dem organisationalen User-Kontext zu überbrücken.

Ausblick
Möglicherweise muss die Gesellschaft für den sinnvollen Gebrauch von eHealth-Anwendungen auf der Makroebene noch ökonomische Anreize wie Steuererleichterungen, Versicherungsrabatte, Gewinnspiele oder anderes installieren. Grundlegend und hilfreich ist es jedenfalls, wenn eHealth-Anwendungen eine hohe Usability aufweisen und dadurch die Adhärenz zur Erreichung der gewünschten Ziele der Gesundheitsversorgung fördern. Methoden und Tools dazu liegen bereit.


Quellen

  1. Showell, C., Nohr, C. (2012). How should we define eHealth, and does the definition matter? Quality of Life through Quality of Information. J. Mantas et al. (Eds.) doi: 10.3233/978-1-61499-101-4-881
  2. Oh, H., Rizo, C., Enkin, M., Jadad, A. (2005). What Is eHealth (3): A Systematic Review of Published Definitions. J Med Internet Res. 2005 Jan-Mar; 7(1): e1. PMCID: PMC1550636. PMID: 15829471
  3. Demiris, G., Krupinksi, E., Washington, K., Farberow, B. (2010). The Role of Human Factors in Telehealth. Telemedicine and e-Health, May 2010. doi: 10.1089/tmj.2009.0114
  4. Velsen, L., Wentzel, J., Gemert-Pinjen, J. (2013). Designing eHealth that Matters via a Multidisciplinary Requirements Development Approach. JMIR Res Protoc. 2013 Jan-Jun; 2(1): e21. PMCID: PMC38154232. doi: 10.2196/resprot.2547
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SATW Project «Public Value of Personal Health Data»

Personal health data are urgently needed for medical research and medical care. They provide the foundations for personalized medicine, but in Europe they are hardly accessible for researcher and medical doctors. This project analyzes how this unfortunate situation could be changed.

In a 22-months research project the Swiss Academy of Engineering Science (SATW) will analyze the potential public value of personal health data collections and how it can materialized and leveraged. So far, there are lots of personal health data around in Switzerland, but they are hardly if at all accessible for research and medical care.

In a first step, the project will identify the value provided by personal health data. Based on the public value theory by Mark Moore a stakeholder-value matrix will be developed, which differentiates among different stakeholders and different types of public value. Thereby, expected values will be complemented with perceived risks. In order to obtain reliable results, analyses will first be carried out for scenarios that differ with respect to types of data, roles of users accessing the data, and types of usage. Only then results will be merged into a big picture.

In a second step, the project will identify and analyze different governance options, that is it will study how different forms of governance impact the stakeholder-value matrix and what this means for public and political acceptance of a personal health data platform ruled by a specific governance concept. Thereby governance for the whole public health data ecosystem will be taken into consideration. Among others this will allow us to consider both mandatory and self-determined providing of own health data to a platform.

In a third step, communication concepts will be developed that support an open and constructive political dialogue about which actions should be taken by government. Possible actions include regulatory acts, infrastructure investments, and teaching and training. The goal is to escape the current trap in the political dialogue which stems from the fact that personal health data are usually discussed in toto and lots of different aspects are thereby combined which can be handled separately.

Apart from SATW, Bern University of Applied Sciences, ETH, and Golliez Data Consulting are involved in the project. The project will build on previous experience of the BFH-Center Digital Society with public value studies in the context of digital transformation.

Current status

A workshop has been carried out with more than 30 experts from a diverse that of disciplines involved with the use of personal health data. The results of the workshop are under review by its participants and will be published in the beginning of 2018. They will be further validated in expert interviews in the coming months.

Contact data

Please address any requests to: Reinhard.riedl@bfh.ch

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Interview mit Harold Thimbleby: «The quality of health IT has become very poor»

Healthcare has numerous problems, from its rising costs to the problems of error, which have recently been shown to be comparable to diseases like cancer. And increasing numbers of older people, obesity and diabetes and other problems are increasing the pressure. Everyone agrees that IT can lead improvement in healthcare, but will IT really make things better or contribute to more error and problems? What should we do? We talked with the IT specialist Harold Thimbleby about these questions.

Friederike Thilo: On your website you state, “Even the lowest estimates put preventable error as a much bigger killer than accidents; healthcare is the most dangerous industry!” What is your personal experience from navigating the healthcare system?

Dr. Harold Thimbleby: My father died in hospital as a result of a preventable error in 2014. The problems escalated into me making a formal, lengthy written complaint, and the response was not very helpful. I realized that my long list of complicated problems had not helped the hospital reply constructively to the core problem! So, with my wife, I made a very short video (3 minutes) of the key issue I really wanted to be addressed and that I felt could realistically be addressed. I sent the short story on a DVD to the Board of Directors of the hospital for them to watch. The real work was working out what I wanted to say, and to stay focused on a point that would communicate my message.

My story had an immediate effect, changed practice, and I was asked to give some training on human factors. I have since heard that the hospital has had an increase in reports of system problems on their computerized incident reporting system. So, if they start fixing these systematic problems, and everybody will benefit.

What is going wrong in healthcare regarding patient safety in general?

When failures happen everything has gone wrong — this is the basic lesson of the Swiss Cheese model. Yet we like to blame the person at the sharp end, as this seems a far simpler solution than fixing the system.

Sometimes, very rarely in fact, this may be the right thing to do. But almost always blaming a person underplays all of the other failures: failures in IT design, failures in management practice, failures in training, overwork, and all sort of other things that contributed to the incident. There is a very good rule: if somebody is accused of making a mistake, but somebody else could have made the same mistake under the same circumstances, then it isn’t their fault.

Where do you believe the problems arise?

Although blaming individuals is deceptively simple and easy, it means we overlook the reasons why those individuals have got caught up in the problem. Often, there have been near misses for weeks but nobody is reporting them or doing anything about them. Then one day, just by chance, one too many things goes wrong, and a patient is harmed. There was not enough spare capacity to sort out or avoid the problem; the team is not working well together, or whatever. But (usually) the people in the room on the day it goes wrong did not cause the problem — they just made it visible. The path to the problem had already been laid by poor design, poor training, poor workload management, whatever. Not listening to problems being solved every day without causing any patient harm misses important chances to learn before it is too late.

I like Chick Perrow’s book «Normal Accidents». He argues that accidents happen a lot but are not noticed, but sometimes they turn into catastrophes which of course are noticed. If we only study catastrophes, we miss all the learning opportunities from accidents. Worse, what turns an accident into a catastrophe is usually just bad luck, from which we can learn very little. Perrow’s “accidents” are, in other words, “near misses” that could expose how the system is failing.

Who is to blame?

We all are! We buy newspapers, consume news, we stimulate the naïve story that individuals are to blame, and we perpetuate the “bad apple” theory. We buy the news that says “the nurse turned into a witch and betrayed us all” nonsense. Lawyers want to sue people. Hospitals want to show they are solving problems — by disciplining staff or sacking them. Insurance companies find it easier. Manufacturers deny liability using all sorts of legal tricks. For example, CE marks which are required for any European products protects manufacturers from many liabilities, reducing incentives to make better products. Often manufacturers require hospitals to indemnify them from liability (in so-called hold harmless clauses), or in requiring professional clinical judgement, which means that problems are must be checked by the clinicians — which sort of sounds sensible until you realise that it protects IT errors at the same time. If you agree in writing that a professional clinician should not make mistakes, then they should not make mistakes even if the IT is wrong, so the manufacturer is legally protected if the IT has problems.

And hospital procurement is so keen on the benefits of the products it very rarely argues against such restrictive clauses.

This seems to be not only widespread in the health care sector…

I agree, our whole culture likes to blame people; we understand these “personal” stories. Blaming — and hoping to fix — big complicated systems that nobody understands is more important, but harder. Indeed, in the UK the problems run all the way down to the Criminal Justice Act which says that IT is presumed to work correctly. (When have you had IT work properly for any length of time??) If you follow the Act’s logic then any problems must be the users’! This law (and it isn’t the only one) protects manufacturers and hospitals, and misdirects attention to the users (usually nurses) rather than to the systems and the design of IT.

One area of blame nobody likes is that just being excited by IT itself causes problems. The UK, for example, had a massive project called the National Programme for IT (NPfIT) which was supposed to update all of the UK’s healthcare IT. But it was a massive, extraordinarily expensive failure, wasting billions of pounds. I like to argue that if somebody said they had a breakthrough treatment for cancer, you’d ask for proper evidence before treating people everyone. Why, then, do we spend so much on IT — which is, after all, a treatment or medical intervention — with no evidence that the treatment works? Why is nobody doing serious experiments to find out? I’ve got some answers to this, which I’ll explore below.

What do you think – is the health care system in Switzerland a safe haven for patients?

I’ve visited Swiss hospitals, but never as a patient. So far as I can see, Switzerland is not much different to other western healthcare systems. In particular, it (like everyone else) thinks new IT will be part of the solution to the usual problems — but this is a superficial argument. IT is also part of the problem, and it needs improving.

Which health care system in the world is doing the best job in regards to patient safety?

Sitting here in the UK, with Brexit and four nations (England, Wales, Scotland, Northern Ireland), I think nationalism is a big mistake. Patients cross borders, and diseases certainly don’t respect borders. We need more international collaboration to learn what is best. And what’s best in pediatrics and oncology and health informatics etc. in each country will be different — and we need to work out how to work together. Standards are needed. Regulations are needed. There is a lot to learn from the openness of the USA (e.g., MAUDE) but also a lot to learn about the problems of special interest groups (“The USA has the best democracy that money can buy”). Without collaboration, the IT we use will be incompatible — and patients and staff will suffer.

The digitalization of the health care system is strongly welcomed by different stakeholders, including patients. However, according to your publications, it seems that the digitalization is threatening patient’s lives. You emphasize that one main problem is the user interface between medical devices and systems used by health professionals and patients. What are the problems with what kind of medical devices and systems?

There are closely related problems, I think. First, we all live in a world where computers (wifi, cloud, Amazon, Facebook and so on) are wonderful and we all want more. But none of the stuff we want was designed for healthcare, so there is a very real danger that our excitement for IT drives our desires for healthcare, and that applies whether we are patients, nurses, anaesthetists or procurement or health IT Directors of big hospitals.

Then there is “success bias.” Obviously, Facebook and Amazon and eBay and so on are hugely successful and we’d like nice systems like that in healthcare. But we don’t see all of the thousands of failed IT ideas that haven’t made it to big time. So we think IT is wonderful, but it’s hard to think about the chances of it being wonderful. If there are a 999 failed companies for each Amazon, then the chance that we can build a healthcare IT system that works is around 1 in a 1,000. And that’s also forgetting that Amazon has at least 1,000 programmers working for it. How many work on your pet health IT project? Three? How good are they? It’s not going to turn out well.

Why do you think so?

Because we are all so uncritical, the quality of health IT has become very poor. Our regulations and legislation don’t help. To be more positive, I think IT can tell us a lot about healthcare. Computers cannot do things that are impossible, and just computerizing healthcare therefore makes existing problems and confusion very apparent if we only look. We should not just do what people want, but we should explore how to make healthcare more effective and computerize something that works. For example, the calls for “interoperability” tell us a lot, not so much about how badly designed computers have been, but how divergent healthcare practices are that allowed inconsistent computer systems to get a hold in the first place. Computers can help poor systems run faster, they can audit and monitor them with ease, but being more efficient at a poorly-structured job is not as useful as doing a good job. So, yes, I hope that more computer scientists will get pro-actively engaged in healthcare.

On your web site and in some of your articles on healthcare, you talk about attribute substitution. What does it mean?

When we have a problem to solve, we look for “attributes,” the key features of the issues we have to understand. For example, interviewing someone for a new job is a familiar, hard problem: it is hard work to fairly assess each new candidate in a few minutes. So, rather than doing the hard work, it is tempting just to decide that we would like to employ the nice looking candidate. For most jobs, what somebody looks like is hardly relevant, so falling for this temptation we have substituted the simple attribute of “nice looking,” which is very quick and easy to assess, for the much harder attribute of “how well can they do job?” Attribute substitution happens in this case when we confuse “they look nice” for “they are nice” (which is very hard to assess correctly) and hence we think they can do the job. It is not surprising that rigorous interviews carefully follow objective evaluation criteria and checklists to try to manage these unconscious biases.

Attribute substitution also happens when we buy hospital IT. We know stuff like tablets and phablets, clouds and blockchains look very good, so we tend to think these things are good. This seems such a quick and natural decision, we fall into believing it before questioning how valid it is. Of course, whether such stuff is any good for clinical use in a hospital requires assessing much more complex attributes than whether we just like it and would want one for ourselves!

Indeed, I keep asking, where is the evidence that all this innovation in IT actually helps healthcare or patient outcomes? Such thinking would be unacceptable for pharmaceutical innovations — we would rightly demand evidence, based on rigorous experiments such as randomized controlled trials. We would ask about doses and side effects. Too many people are too excited by IT to ask — they are substituting the seductive attributes of new and exciting for the formal attributes of effectiveness and safety.

Elsewhere you talk about cognitive dissonance. Can you tell us what you mean by this?

Cognitive dissonance is an academic way of saying we can have conflicting ideas, which is uncomfortable so we will usually find ways out of the conflict. For example, perhaps I smoke. But smoking is bad. But I am not bad. So these two thoughts are at conflict in me. One solution is to say “I like smoking.” Another example might be: I put a lot of work into learning a computer system. I could think that all my work was caused by the bad design of the computer system (which means I wasted my time learning it). But I’m not stupid — I like to believe I do not waste my time! I could resolve this conflict by convincing myself “this is a wonderful computer system and everyone should use it.” In fact, once everyone else starts to use it, I will become indispensable. That’s almost as crazy as a smoker saying the benefit is that they get to talk with all the other smokers outside the building.

You called your suggested solution to tackle errors related to user interfaces “techealth.” What do you mean by techealth?

When we give something a name, we can start to think about it intentionally, and we can point out (in any team we work with) that we need to think about it, because we can call it by name. If we just think we can buy new healthcare IT and everything will get better, then we are missing out on the deeper problems we are trying to solve.

So by techealth I mean: this is the name for the work that needs doing to ensure healthcare and IT (and other technologies) work well together.

What kind of research project epitomizes how techealth might be addressed or realized?

CHI-MED is a great place to start. They have made two great booklets that can be downloaded from http://www.chi-med.ac.uk  — a summary of their findings, and a manifesto for improvement.

Improving safety of medical devices and systems is key to making healthcare a less dangerous “industry” for patients. What are the duties and tasks of a) researchers, b) clinicians, c) healthcare managers, d) politicians and e) patients?

What are the duties of all of us? I think we need to accept that IT is very complicated and often inadequate for the task. In the consumer world, it is fine when companies sell us a dream, and then a year later sell us another dream. Like everyone else, I want the latest mobile phone or watch too! But our private addiction to consuming the latest IT is no guide at all for what we need in healthcare.

Because our addiction to IT is expensive, we risk cognitive dissonance: we justify to ourselves our high spending by convincing ourselves how wise we are buying the latest stuff. But that is hardly a good reason to get the latest stuff into a hospital. So, our duty: we must all think more clearly. And put techealth on our agenda.

 And finally, tell us about your area of research or about something which you think our readers would be interested in.

I am fascinated by the collision of human nature and computer nature. For example, because of workload or whatever, humans make errors. By their nature, we don’t notice errors as they happen — if we did, we would have avoided them. On the other hand, computers are programmed and in principle we can design computers to manage error. For example, infusion pumps have been around for years and we have a really good idea about how they are used, and therefore we know how to program them so that they can be safer.

Understanding how they are really used, in our labs we have programmed better infusion pumps, and we have reduced error rates. So that’s our lab research, improving IT to make things safer; but my “meta-research” is to understand why so few people want to improve their IT. There are lots of answers there, but perhaps one that we should prioritise first is that hospital procurement should aim to improve safety rather than just save money (and of course, safety will save money in the long run).

My wife, Prue Thimbleby, works in arts in healthcare, and she does an inspiring job of helping people — patients and staff — tell powerful stories on http://www.artsinhealth.wales. In fact, the arts are central to changing attitudes and I think it is only through applying the arts that we will change the world. Underlying that, it is only through science that will we have a clear idea of the better world we want — and whether, and if so how, we are fooling ourselves before we get there. We certainly need more science behind IT in healthcare, and we need more art to share best practice as we discover it.


About:

Harold Thimbleby is an Honorary Fellow of the Royal College of Physicians, a Fellow of the Royal College of Physicians, Edinburgh, the Institute of Engineering Technology, the Learned Society of Wales, and an Honorary Fellow of the Royal Society of Arts . His passion is to improve healthcare by improving IT. He is an internationally respected computer scientist, and has won many awards and prizes and is also a well-known speaker and has been invited to speak out on these issue in over 30 countries.


Literature:

Harold Thimbleby, “Trust me I’m a computer,” Future Hospital Journal, 2017 in press.

Harold Thimbleby, “Improve IT. Improve Healthcare,” IEEE Computer, pages 40–45, June 2017.

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